O Estudo 'Mudanças no uso de cuidados e na situação financeira associadas à demência em adultos mais velhos', 'Changes in Care Use and Financial Status Associated With Dementia in Older Adults', de autoria de HwaJung Choi, PhD; Kenneth M. Langa, MD, PhD; Edward C. Norton, PhD; et al, publicado no JAMA Inter Med online, October 2023, mostra que vítimas com demência comparadas aos pares sem demência enfrentam rápido aumento nos cuidados domiciliares não remunerados e remunerados e, grande erosão do patrimônio líquido, além de aumentos nas despesas pessoais. Financiado pelo Instituto Nacional e Envelhecimento, dos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA mostra “diferenças entre estes 2 grupos em termos de utilização de cuidados como impactos financeiros ainda maiores”, segundo o principal autor do estudo, economista de saúde e professor associado de investigação do Departamento de Medicina Interna da Faculdade de Medicina da UM, Universidade de Michigan, mostra que “descobrimos em relação ao cuidado não remunerado da família e de outras pessoas é a diferença marcante e persistente no uso de cuidados, com 45 horas por mês em média à pessoas com demência, comparados a 13 horas para os sem demência ao final de 2 anos”, mostrando que “a diferença permanece sustentada nesse nível ao longo de 8 anos.” Segundo pesquisadores, a maioria das pessoas pensa na demência como algo que afeta o cérebro, no entanto, o estudo mostra danos que provoca na carteira e conta bancária do afetado bem como maiores exigências que impõe aos familiares, mostrando que pessoas diagnosticadas com demência viram nos EUA seus gastos diretos com cuidados de saúde mais que duplicarem e seu patrimônio líquido diminuir em mais de 60% nos primeiros 8 anos pós diagnóstico, entretanto, outras pessoas de idades semelhantes e com saúde semelhante, mas sem demência, não viram grandes mudanças em nenhuma das medidas financeiras nesse período, conforme conclusões publicadas no JAMA Internal Medicine pela equipe da Universidade de Michigan. O estudo revela diferenças na demanda dos familiares no final do 2º ano pós início dos sintomas, em que pessoas com demência precisavam de 3 vezes mais horas de cuidados da família e dos amigos que seus pares sem demência, sendo que os afetados com demência entraram em lares de idosos a taxa quase 5 vezes superior à de seus pares nesses primeiros 2 anos e os que tinham menos apoio familiar disponível, tinham mais probabilidade de ingressar em lar de idosos.
Pessoas com demência, segundo o estudo, eram mais propensas que seus pares recorrer a cuidados domiciliários pagos, que muitas vezes não são totalmente cobertos nos EUA pelo Medicare, daí, a inscrição no Medicaid, programa de cuidados de saúde com rede de segurança à pessoas que vivem na pobreza, nos EUA, duplicou para pessoas com demência nos primeiros 8 anos pós diagnóstico enquanto a taxa de matrícula permaneceu estável para seus pares sem demência. A análise utiliza dados do Estudo de Saúde e Reforma, um estudo de longo prazo baseado em entrevistas e exames de saúde para revelar tendências que estudos anteriores não conseguiram utilizando apenas dados do Medicare, enquanto os investigadores pesquisaram dados de 2.400 adultos que tiveram início de demência e número igual de adultos mais velhos pareados com base em características socioeconômicas, saúde e estado de saúde e analisaram dados de ambos os grupos desde antes do início da demência até 8 anos pós diagnóstico. O fornecimento do apoio necessário aos cuidadores familiares foi abordado por 2 programas em vigor nos EUA a partir de 2024, dos Centros de Serviços Medicare e Medicaid, um que permite que clínicas sejam pagas para fornecer educação aos cuidadores e outro programa piloto focado em melhorar apoio e cuidados à cuidadores de pessoas com demência. Pesquisadora da Escola de Saúde Pública da Universidade de Michigan, participou de abordagem chamada correspondência de pontuação de propensão para combinar cada pessoa com demência a pessoa cuja saúde e outros fatores eram semelhantes e, o início da demência foi baseado em medida validada usando dados do Estudo de Saúde e Aposentadoria, que permitiu aos investigadores ver quão substancial é fardo financeiro e de cuidados de saúde adicionais da demência à um indivíduo. Atualmente são 6,7 milhões de americanos diagnosticados com demência e número crescente receberá esse diagnóstico nos próximos anos, sendo fundamental, segundo a pesquisa, obter imagem realista desses impactos para informar decisões políticas em nível estadual e nacional, além de indivíduos e famílias para planejar. Observa que a elevada taxa de horas de cuidados prestados por familiares a pessoas com demência persistiu ao longo dos 8 anos, mesmo quando cuidados domiciliares pagos e estadias hospitalares diminuíram à medida que mais indivíduos foram internados em lares de idosos, no entanto, a pesquisa observa que a escassez de pessoal em lares de idosos agrava a demanda de cuidadores familiares.
Moral da Nota: antes do diagnóstico de demência, a riqueza média dos participantes do estudo era de US$ 79 mil, quando os bens e dívidas eram contados, no geral, a riqueza do grupo de pares sem demência era praticamente a mesma. Ambos os grupos tiveram gastos anuais com despesas médicas, como co-pagamentos, franquias, compras no balcão e cuidados domiciliares de US$ 4 mil no início do estudo, ao final de 2 anos, pessoas com demência viram sua riqueza média cair para US$ 58 mil e os custos diretos duplicarem à US$ 8 mil enquanto seus pares não viram nenhum destes impactos e, no final de 8 anos, pessoas com demência tinham gasto o dobro dos seus pares do próprio bolso em despesas de saúde e viram sua riqueza cair à média de US$ 30.500, enquanto seus pares não registaram queda significativa, daí, manter pessoas com demência vivendo nas suas casas, ou, em ambiente que não seja lar de idosos, como vida assistida, é objetivo das principais propostas políticas nos EUA significando que o Medicare, em vez do Medicaid, pagaria a parte maior dos custos. A disponibilidade de apoio familiar foi fator crítico na mudança para residência em lares de idosos, tanto no início como no fim de 8 anos após o início da demência, daí, 1 em cada 3 pessoas com demência não tinham cônjuge ou filhos no início do estudo e vivia em lares de idosos no 8º ano após o início da demência e 1 em 4 entre os que tinham cônjuge com deficiência e filho que morava nas proximidades e os que não tinham cônjuge mas tinham filho que morava próximo, em comparação, a residência em lares de idosos era metade da frequência entre os que viviam com um cônjuge não deficiente quando foram diagnosticados pela primeira vez, ou, que tinham cônjuge e filho vivendo com eles, independente do cônjuge ter ou não deficiência. A pesquisa continua sobre a dinâmica familiar relacionada com a demência, incluindo análise do impacto das mudanças da era COVID nos cuidados de saúde e nas visitas aos lares de idosos, bem como o papel dos membros da família além dos cônjuges e filhos adultos, como netos, irmãos e enteados. Os pesquisadores concluem que “o que realmente estão vendo são 2 situações diferentes em período de tempo relativamente curto à famílias semelhantes, determinadas por um único diagnóstico” e, finalizando, “é comparação impressionante e pode ser motivada em grande parte pelo ‘gasto’ de bens por parte de muitas famílias, a fim de se qualificarem à cobertura Medicaid de cuidados de longo prazo em lar de idosos.”